ぴくぴくにっき

顔がピクピクする病気『顔面痙攣』とお別れするまでの日記。

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まりも

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20代後半な女子。
顔面痙攣と闘った女子。
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04月03日退院後19日目

今日までに何度か短時間の外出をしたけど
今日は少し長めの買い物へ。
ハゲ隠しの帽子を買いに行った。
思いっきりキョロキョロできないけど
だいぶ周りが見れるようになった。
買い物も楽になってきた。
術後じゃなくても人ごみは疲れるよね…。
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04月04日退院後20日目

映画を観に行った。失敗だったかも。
椅子の頭のところのでっぱりがちょうど傷にあたった。
スクリーンに向かって左側に座ったのに
首を左に向けないといけなくて疲れたー。

04月06日退院後22日目

枕を首にあてなければ右を向いて寝れるようになった。
頭の傷は痛みを感じないけど首の方はまだ痛む。

めまいも大分良くなってヨロヨロ歩きじゃなく
少し早歩きが出来るようになった。
家事も普通にしてます。
掃除をするとクラクラするなぁ。

04月07日退院後23日目 地元のクリニックへ

最初に行った、地元の脳神経外科クリニックへ。
紹介された大学病院から経過報告も行ってるだろうし
本当は挨拶に行く必要はないと思うんだけど…。
ってゆーか一回しか行ってないから私のこと忘れてるんじゃ…。
んでもI先生が「行って顔見せてきな。喜ぶよ~」
って何度も言うんだよ~。
クリニックのT先生はI先生の先輩。
たまに会ってるそうで、行かないとバレるし。
次回の診察までに行かないと…という事で今日やっと行ってきた。

歩いて10分くらいなんだけど、術後 外をこんなに歩いたのは初めて。
少しフラフラするけどもう大丈夫だ♪

1年ぶりのクリニック。
受付で挨拶に来た事をいうと、すぐに診察室へ通してくれた。
大学病院のI先生も変わってておもしろいけど
ここのT先生も変わってておもしろいのだ。

待合室まで聞こえる声のデカさ。
話し方は怒り口調。
前回来た時は帰ろうと思ったほどビビった。
でも、実際話してみると面白く
本当に怒ってるわけじゃないと分かった。

診察室に入ると、どうやら覚えていてくれたみたい。

「おかげさまで治りました」と言ったら、
「脅かすようでわりぃけどよ~。アンタががっかりするといけねぇから言っとくよ。治ったっつってもよ、再発することもあるんだよ」

「まっ、I(I先生)に感謝するんだな」

こんな口調なのよ。

言葉は悪いけどいい先生だ。
「治った」という表現がいけなかったのね。
「治まった」って言えばいいのね(^_^;)

診察より長く時間お話をして、待ってる患者さんに申し訳なかったな。
もちろん話し声は待合まで聞こえてるだろうし…。

他の病院を紹介されて、その後 挨拶に行くのって普通なのかな?
今まで行った事なかったけど気持ち的に行って良かった。
…T先生が喜んだかどうかは分からないが。

04月14日手術について

微小血管減圧術
耳の後ろを10cmほど切開し、頭蓋骨を500円玉位の穴を開け
痙攣の原因となっている血管を顔面神経から剥がし
小さいスポンジを挟んで圧迫しないようにする手術を受けました。
kizu.png

頭蓋骨を修復することもあるようですが
耳の後は筋肉が厚いので、ふさがなくても大丈夫だそうで
私の頭蓋骨は穴が開いたままです。

※4月28日 追記
頭蓋骨の穴、塞いだそうです。
ENT後の診察で判明…。
くわしくはコチラ


手術後に一旦改善した症状が再発することがあります。
 挿入したスポンジが変形・癒着し、再び神経を圧迫したり
 加齢による動脈硬化が基になって再発する場合もあるようです。



手術に伴う合併症
この手術は、脳腫瘍などの手術に比べ危険性は低いそうですが
『手術をしなくては命に係わる』病気ではないため
何度も合併症や危険性の説明を受けました。

◇術後のめまい・吐き気・頭痛
◇聴力障害
◇顔面神経麻痺
◆麻酔、輸血、薬剤などによるショック
◆術後の頭蓋内出血
◆髄液漏
◆感染 など


◇印は、起こりやすい合併症。
◆印は、稀な例。


以下、私の場合

めまい・吐き気
小脳を圧迫するため、術後2~3日は めまい・吐き気がおこることがあります。
私の場合、小脳が少し膨らんだ形をしていたため圧迫が強く
術後1ヶ月ほどふらつきがありました。

聴力障害
手術はイヤホンで音を聞き、脳波をモニターしながら行われました。
一時聴力が弱まりそうだったらしいのですが、幸いにも回復し
手術を続けることが出来たそうです。


声がれ
気管内挿管による声がれが生じました。
大きな声を出そうとすると、声が裏返ってしまいます。
(術後2ヶ月くらい)

【続きを読む?】

04月18日退院後34日目

先週から めまいの薬飲まなくても大丈夫かな?ってくらい回復した。
でも今日はクラクラするなぁ。
どうしたんだろう。
久々に薬飲んだ。

昔から寝相がめちゃくちゃ良いんだけど
術後、以前に増して良くなっちゃったよ。
しばらく仰向けで寝てたのが身についちゃった!
前は右向きじゃないと寝れなかったのに~。
朝起きると必ず仰向け。
おかげで腰痛が…。
寝返りうってなさそうだよ。

04月22日退院後39日目 再発!?

アイラインを書いていたら
右目を細めた時に少しピクピクした…。

ガーン!!; ̄ロ ̄)

頭の中が真っ白になった。
またあの苦しみが…!?

と思って、左目を細めてみたら痙攣した^_^;

妹や母に目を無理やり細めてもらったら
二人ともピクピクしたので一安心。

痙攣にはつい敏感になってしまう…。

04月28日退院後45日目 退院後診察(終)

退院後、2回目の診察。
今回で通院最後となった!
なんだか寂しいなぁ。
つい頭痛外来に通いたいなんて言いそうになってしまった。
遠いから通うの大変なんだよね^_^;

診察室に入るなり、「T先生のとこ行った?」と聞かれた。
はー。やっぱ行っておいて良かった!

今日が最後のような気がしたので
聞きたい事をいくつか考えておいた。

傷付近の皮膚の感覚があまりないので、
『この違和感が残るかどうか』

よくクイックマッサージに行くので、
『頭の指圧をしてもいいか、頭蓋骨の穴の位置はどこか』

これが知りたかった。
って穴の位置はもっと前に聞いておけって感じだよね(^▽^;)
手術前にこの辺を開けるって聞いてたんだけど
実際どこに開けたか聞いてなかった。

皮膚の違和感は残るんだってー。
頭がかゆくてかいても、かいている感覚があまりない。
自分の皮膚じゃないみたい。
足がしびれてる時みたいな感じ?
まぁ仕方ないかな。


指圧は大丈夫だろうけど一応避けた方がいいと。
で、穴の位置。

「穴はどの辺に開いてるんですか?」と聞くと
「塞いだ」って…。
手術前は塞がないって聞いてたのに!
そんな大事な事は言ってよぉ!
聞かなきゃ教えてくれないっていうのは普通なのかなぁ。

軽くパニくってどんなもので塞いだのか聞けなかったよー!
とりあえず今後のCTとかMRIとかには影響がないかだけ確認できたけど。
チタンプレートで塞いだのかな?

すぐに他の話に切り替わるので、
いつも聞こうと思っていた事を聞きそびれてしまう…。
どうしても気になったら聞きに行こう…。


もうこの病院に来ることはないと思うので
入院中に何度も行った『眺めの良いラウンジ』へ。
本当は入院患者専用なんだけどね^_^;
こっそり探検してきた。

売店とか食堂の場所が変わってた。
キレイになってた。

病院の敷地から出るとき
「お世話になりました」と心の中で何度も言った。

もう二度と手術なんてしたくない!
どうか再発しませんように。。。




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