ぴくぴくにっき

顔がピクピクする病気『顔面痙攣』とお別れするまでの日記。

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まりも

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20代後半な女子。
顔面痙攣と闘った女子。
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03月01日入院2日目

本日の内容

7:30~ 血液検査
15:00~ 呼吸機能検査(術前スクリーニング)



朝食前、外来の時と同じように採血室に行って採血。
採血室の前はパジャマ姿の患者さんがたくさん並んでいます。
なんだかちょっと面白い光景。
お腹が空いたなぁと思いつつ自分の番が来るのを待つ。

えーっと。今日の血液検査は何を調べたんだっけ?
控えておくの忘れちゃった。

午後からの呼吸機能検査までウトウト。
何もすることがないと眠くなっちゃうね。
お昼過ぎだし。ちょっとだけ昼寝…。

気付いたら15時ぴったり!
あわてて検査室に行こうと思ったら看護師さんが迎えに来た。
焦らなくても良かったみたい^_^;

鼻をクリップで挟んで、トイレットペーパーの芯みたいな
筒状のマウスピースをくわえ
技師さんの「吸って吸って吸ってーーーっ!!!」の声に合わせ
精一杯息を吸ったり吐いたりする検査。

思い切ってないと何度もやり直し…。
苦しかったー!頭がクラクラしたよ。
技師さんの掛け声に笑っちゃったし。
病院であんなに大きい声出す仕事って他に無いんじゃないかな。

夜眠れないので眠剤(レンドルミン)をもらう。
飲んでも何回も起きちゃうよ。

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03月02日入院3日目

本日の内容

何もなしっ!!



テープや消毒液に被れないかパッチテストのみ。
ひたすら暇つぶし。
禁煙しなくちゃって思いつつも喫煙所に何度も行く。
だってヒマだと吸いたくなっちゃうんだもん。
喫煙所は屋外の遠く離れた場所。
寒かった。

6階にある、入院患者用ラウンジにて暇つぶし。
展望台みたいになってて眺めが良い。
看護師さんに断ってから行かないといけないのが面倒。
『いつも病室にいない人』と思われてたみたいで、
言いに行く度にニヤニヤされてた。

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03月03日入院4日目 手術前日

本日の内容

13:00~ 採血
14:00~ ICU見学
15:00~ ムンテラ
16:00~ 剃毛
16:30~ 麻酔科医・手術室Ns.とお話
17:00~ 点滴ライン確保



今日の午後から手術前イベント目白押しっ。

昼過ぎに採血。何を調べるのか控えるの忘れた。
その後ICUの看護師さんが来て術後の着替えとか預け
ICUの中を見学させてもらった。
なんだか いるだけでドキドキしちゃう場所だった。

その後、ムンテラとか言ってたけどもう何回も同じ話聞いてるし
手術します!っていう最終的な意思確認みたいなもんかな。

命に係わる病気じゃないし、しなくても良い手術で
合併症や後遺症が出るかもしれないよって
先生はかなり慎重に話を進めてる。

一番起こり得るのが聴力障害。
イヤホンで音を聞き、脳波をモニターしながら手術するんだけど
もし神経を傷つけちゃったら聴力障害が残るかも。
あと顔面麻痺もそう。
その他にも傷からの感染症だったり
合併症は言い出したらキリが無い。
それでも手術しますか?っていう確認なんだろうな。

で、以前撮ったレントゲンを見て
小脳が普通の人より膨らんでいると聞かされた。
神経を圧迫している場所は小脳より奥。
ひと山越えることになる。
ちょっとやっかいらしい。
センセ、頼むよ~!

さて。待ちに待ってない剃毛の時間。
床屋さんが来るんだと思ったら担当のIセンセがっ!!
この辺を剃ってって看護師さんに指示しながら
バリカンで私の頭をバリバリって。
ひえぇぇぇっ!!言ってたよりかなり多く剃られたよっ!!
適当に剃られた後、看護師さんにキレイに(?)剃ってもらった。
右耳の後ろあたり約4分の1以上、刈上げです。
長い髪をめくると坊主ですよ…。
あぁ。オトメなのにねぇ。

I先生は部長でエライ人なんだけど、ちょっと面白い。
一日に何回も部屋に来てくれる。
手術当日も面白いことをしてくれたよ…(*´∀`)

麻酔科医、手術室の看護師さんが順番に来てお話。
変わりばんこにいろんな人が来て面白かった。

んで、その後またI先生が来て、
お昼の採血で採り忘れたのがあるからって。
ついでに明日の点滴ラインとっちゃいましょうって。
えーーーーーーーーっ!?
最後のお風呂は念入りにって思ってたのにっ。
爪切ったり、眉毛抜いたり、いろいろしたかったのにっ(T_T)
お忙しい先生ですから。
ワガママ言わずに泣く泣く右手を差し出す。

※この時に入れた点滴針は点滴が必要なくなるまで留置。
 (金属針は抜き、血管に入っているのは細くて柔らかい管のみ)
 点滴をするごとに針をささなくて済みます。
 が、やっぱり煩わしい。

ヘパロックしてビニール袋に右手を入れ、防水シートぐるぐる。
右手が使えなくちゃ思うようにお風呂に入れないじゃん( p_q)
右手首だし、なんとなく動かすのが怖いじゃん…。
とっても不自由な思いをしつつお風呂に入る。

手術前ってものすごく緊張するんだと思ってたけど
そんなに緊張しなかった。
当日はドキドキなのかな…。
今日も念のため眠剤をもらう。

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03月04日入院5日目 手術

本日の内容

9:00~ 微小血管減圧術
17:00~ CT



いよいよ手術の日。
この嫌なピクピクとお別れできるだろうか?

私は雪女なんだろうか。外は雪景色。
大切なイベントには雪が降る気がする。
成人式も大雪だった。

yuki.jpg


手術までに家族は間に合うのだろうか??
一人寂しく手術室に入るのはイヤだよ…。

手術衣に着替えていたら家族が来た。
ホッとした。

『T字帯(ふんどしみたいの)』をつけ
つま先が開いた、腿まである『弾性(だんせい)ストッキング
(血栓ができるのを防ぐキツイ靴下)』を履く。

私は普段ならすごく緊張しちゃう人。
でも手術前だというのにあんまり緊張してない。

9時少し前にI先生が来て
そのまま車椅子に乗せられ手術室へ。
普通は看護師さんが連れて行くんだけど
ナゼかI先生が車椅子を押してた。
しかもものすごいスピードで…。
家族はそのスピードに追いつかず、母だけ小走りして
なんとか手術室のドアが閉まる前に追いついた。
振り向いて一瞬だけ見えた母に
「じゃあねっ!」と慌しく手を振った。

なんかテレビで見るのと違うじゃん。
家族みんなに見送られて
「頑張るんだよ」とか話すんじゃないの?
昨日の説明で、手術室前まで見送れますよって言ってたのに。
I先生…(T_T)

手術室で出迎えてくれた看護師さんたちもビックリしてたよ。
I先生が患者を運んできたって。
「あとは私たちがしますので、先生着替えてきてください」
とか言われてた^m^

こんな調子だから緊張せずにいられたのかもしれない。

手術台に寝て心電図の準備をしている間
弾性ストッキングのせいか、ふくらはぎが痒く
「足かいてていいですか~?」って言ったら
「かゆいの?」ってみんなに笑われた。

楽しい雰囲気の中、麻酔薬が入れられる。
「ふわ~っとしてきますからね。ふわ~っとしてきたら言ってくださいね~。」

笑いながら「あっ、ふわ~っと………」
と言ったところで意識がなくなる。
なんで笑ってたんだっけ?
ふわっとしてくるのが面白かったんだっけ?


手術はパークベンチ体位と言われる
公園のベンチで横向きに寝そべってるような体位で行われるため
体位がうまく決まるまで時間がかかるそう。
9時に手術室へ入室したけど
実際の手術は11時頃始まって14時位に終ったらしい。
4、5時間の手術って言われてたけどけっこう早かったんだね。



03月04日術後~覚醒 ICUにて

オエップ。
オエップ。

2回吐きそうになって目が覚めた。

「吐いていいよ」って言われた気がする。
でもその後吐いたのか覚えていない。
麻酔が覚めるくらいオェってなったから
多分吐いたんだろうなぁ。

気管内チューブの抜管時?
麻酔の副作用?
どうして吐いたのか分からない。

また意識がなくなった。

なんとなくボーっと目を覚ますと母が横にいた。
「わかる?」って声は聞こえるけど返事はできない。
その後また眠った。

母がいる時にI先生が「足立てて!」「目を動かして!」と呼びかけて
私はそれに反応して動いてたらしいけど全く覚えていない。
「気持ち悪い」ってひたすら言ってたらしいけどそれも全く覚えていない。

いつの間にか家族は帰ってた。
「今日はずっとこんな感じですよ」と言われ帰ったんだって。

17時。まだ意識がもうろうとしているなかCTを撮りに行く。
看護師さんたちが「せーのっ!」の掛け声で
ベットからCTの台に移してくれたんだけど
首に力を入れて頭を支えるのが痛いのと
移された時の振動が傷に響いて「痛い、痛い」と言ったのを覚えてる。
いつの間にかICUに戻ってた。

はっきりと意識が戻ったのは夜だった。
まだ消灯前だったから19時くらいかな?
すごく喉が渇いていた。
「まだお水飲んじゃダメですか?」って聞いたら、氷をくれた。
その氷がすごく美味しく感じた。
看護師さんが側に来るたびに氷をもらった。

消灯後(と言ってもICUなので明るい)水を飲んでも良いことになった。
喉がやたら渇くので「ガブガブ飲みた~い」と言っていたけど
挿管の影響で咽喉が腫れていて思うように飲み込めなかった。
痰もいっぱい出たけどうまく出せない。
やっぱり禁煙しておけば良かった…。
苦しくてほとんど寝れなかった。

体が思うように動かせないので
看護師さんがクッションの位置をちょくちょく変えてくれた。
それでも腰が痛い…。
朝方ベットを起こしてもらってしばらくボーっとしていた。

採血をするため、横になると急に吐き気が。
起き上がっていたのがいけなかったみたい。
ほんの少し体を動かしただけなのにものすごく目がまわっていた。
水をちょくちょく飲んでいたため、たくさん吐いてしまった。

オエッとなるたびに頭に力が入り、傷が痛む。
頭を押さえ、「痛い」と言いながら吐いた。
横向きになると傷が引き攣って痛い。
一生懸命に体を横に向けようと看護師さんが背中を押して
クッションを挟んでくれた。
でも私は頭が痛くて無意識に仰向けになろうとする。

起きていなければ良かったのに。
水をいっぱい飲まなければ良かったのに。
看護師さん、ごめんなさい。

唾を飲むのが辛かったり腰が痛かったりで
ほとんど眠れない。時間が経つのが遅い。
早く朝にならないかなぁと時計ばかり見ていた。


I先生が来て話したみたいだけどいつ来たのか覚えていない…。
麻酔後のだるさと、吐き気のせいで
肝心のピクピクのことはすっかり忘れていた。
気付いたらピクピクしていなかった!
先生はすごく喜んでくれた。
でも私は顔が強張っていて笑えなかった。
顔が筋肉痛だ…。

03月05日入院6日目 術後1日目 ICUから一般病棟へ

いつの間にか明るくなっていた。
少し寝れたみたい。

看護師さん2人に体を拭いてもらい、着替え。
片方ずつ袖に手を通す。
頭を持ち上げることが出来ないので
自分の手で頭を持って横向きになる。
もう片方の手を通す。
体を動かすたびに ぐるんぐるん目が回る。
もう着替えなんていいよ…って思った。

11時ごろ手術前にいた一般病室へ戻った。

お昼から食事が出た。
相変わらずの吐き気で食欲なんて全く無い。
おかゆを3口、無理やり食べた。
「術後初めての食事だし、点滴もしてるので無理に食べなくて良いですよ」と言われた。

目を動かすだけで目が回る。
テレビを見ることも出来ないし本を読むことも出来ない。
ただひたすら天井を見ていた。

「プリンやゼリーなら食べられるんじゃない?」
と看護師さんに言われたので
母にプリンを買ってきてもらった。
味覚がおかしい。プリンの味がしない。
結局プリンも食べれなかった。

夕食も同じ。ほとんど食べれなかった。

手術の後、頭は包帯グルグルなんだと思ってたけど
透明なフィルム状のシートが貼ってあるだけ。
『ドラゴンヘッド』に出てくる『傷頭』みたいだと言われた。
んー。確かに。ちょっとグロイ…。

03月06日入院7日目  術後2日目

回診の前に体を拭いてもらってバルンカテーテルを抜いた。
カテーテルは違和感があってイヤだったけど
トイレに行かなくて済むと思うと楽だったなぁ。

点滴が漏れて痛かった。
場所を変えてもらったら手が動かしやすくなった。

トイレは車椅子で。術後初めて立ったのでふらつきに驚いた。
あれですよ。
バットを床に立て、おでこにつけて10回まわるバツゲーム。
batugame.png

あんな感じ。立っていられないの。
脳みそがかき乱された気がした。

トイレの鏡を見てびっくり。
顔がパンパンにむくんでいた。
やーん。私じゃないみたい…。

ベットに戻ってすぐに吐いた。
この時からガーグルベースンが私のお守りとなった。
退院前日までいつも側に置いていた。
gagurud.png

2回目のトイレは車椅子が足りなくて
看護師さんに抱えられてトイレまで歩いた。
ベットに戻っていっぱい吐いた。

この日もほとんど食べれなかった。


03月07日入院8日目 術後3日目

朝5時ごろ採血。

朝起きると頭がガンガンする。
傷の痛みじゃなく頭痛。
術後しばらく頭痛がするって言われてたので仕方ないのかな。

寝返りが打てないのと、頭を動かすと目が回るので
首にすごく力が入ってるため肩こりがひどい。
さらに、傷に当たるので枕が使えないの。
ありえないくらいこってる。
触ると痛いんだよー。こんな肩こり初めてだ。
頭痛は肩こりからってのもあるかな。

起き掛けだけどロキソニンをもらう。
ホントは食後に飲みたいんだけど…。
錠剤を手のひらに出されたらその場で飲むしかないよね。

食事はベットに寄りかからずに出来るようになった。
トイレも一人で行ってる。
相変わらずのめまいだけど。

昼食は煮魚だけ全部食べれた。
夕食はおかゆと鳥のクリーム煮を少し。
「ゼリーは食べられた」って言ったら退院まで毎食ゼリーが出た…。

なんとなく膀胱炎気味。


03月08日入院9日目 術後4日目

昨日はほとんど眠れなかった。
そのためか頭痛とめまいがひどい。

小脳を圧迫したので、しばらくめまいが残るのは仕方ないらしい。
明日からめまいを抑える点滴をすることに。
膀胱炎っぽいので抗生剤の点滴が2日延びた。
水分と栄養は今日の夕方で終わりなので
夕飯からしっかり水分と食事をとるように言われた。
そんなこと言われても気持ち悪いんだよぉ。
でもお腹が空くようになった。

昼過ぎめまいが大分良くなってきた。
急にベビースターが食べたくなって面会の時に買ってきてもらった。
でーもー。味覚がおかしいよぉ。
こんなのベビースターじゃないよぅ。

夕飯からおかゆをやめてご飯にしてもらった。
だって おかゆって食べても食べても減らないんだもん。
おかずは柔らかいまま。
そしてゼリー地獄ね。
でもご飯だとまだ飲み込めなくて吐いちゃった…。
明日からまたおかゆです。

母にいっぱい食べるように言われる。
早く元気になって、早く帰ってきなさいって。
母はほとんど毎日来てくれる。車で1時間以上あるここまで。
仕事が終ってから来るので当然帰りが遅くなる。
りぶはその間いつもより長い時間お留守番。
りぶのご飯も遅くなってしまう。
遊んであげる時間もなく、りぶに寂しい思いをさせてしまってる。
寂しい思いをしている りぶを思ったら涙が出た。
泣きながらご飯食べてる私を見て母が笑ってた。
泣かせたのはママンなのにっ!

今日は眠剤をもらった。

03月09日入院10日目 術後5日目

眠剤飲んだのに眠れなかった。
今日も頭痛がひどい。

食事が大分とれるようになった。
昨日お見舞いに来てくれた人が買ってきてくれた
フィナンシェを半分食べた。
でもやっぱり味が違うなぁ。

歩く練習と思ってジュースを買いに行こうと頑張ったけど
廊下に出たら販売機がすごーく遠く感じて諦めてしまった。
元気な時は何も感じない距離がものすごく遠く感じる。
戻るのも一苦労。
焦点が定まらないのか、めまいのせいか、目がぼやけて見えない。
景色が揺れてる。
前から誰が歩いてきてるのか全く分からないや。
うぅ。気持ち悪い…。

口腔外科の手術が終わって戻ってきた子がすごく辛そうだった。
自分がICUで辛かった時の事を思い出してちょっと泣いちゃった。

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03月10日入院11日目 術後6日目

本日の内容

14:00~ CT



今日も頭がガンガン。
夜も眠れなかった。

でも初めて朝食が気持ち悪くなかった。

14時からCT。
まだ1階まで歩く自信が無かったので
車椅子で検査室に連れて行ってもらった。
でもものすごいスピードで車椅子を押されたので
動く景色に目が追いつかずフラフラになった。
うぅぅ。気持ち悪いよ…。

少し休憩して、昨日行けなかった自動販売機まで歩くことに。
すごく時間がかかったけどジュースを買いに行けたっ。
ちょっぴり自信がついたよ。

そうそう。廊下に面会に来た人が6人くらいたまってたのね。
壁によりかかって3人ずつ向かい合わせになって。
私は手すりにつかまらないと歩けないのですごく迷惑だった。
パジャマ着てヨロヨロ歩いてる患者を見たら
廊下の真ん中を空けるんじゃなくて、手すりを空けてください。

20時ごろ今日の点滴が終わったのでトイレに。
そしたら学会で名古屋に行ったI先生が来てびっくり。
日帰りで名古屋ですか…。
今日はいないって言ってたのに。
朝早くから夜遅くまでいるI先生。いつ家に帰ってるんだろう??


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03月11日入院12日目 術後7日目  抜糸

今日も起きたら頭ガンガン。
寝る前にもロキソニンを飲むことに。
肩こりが治れば頭痛も違うと思うんだけどなぁ。
体動かすとグルグルだから仕方ないよね。

回診時、抜糸。
思ったより痛くなーい♪
今日からお風呂OK!でも点滴は夜まで…。
髪の毛ベトベトだし固まってバリバリなところもある。
同じ病室のオバちゃんは3回シャンプーしてもスッキリしないって言ってたし
片手じゃ思いっきりシャンプーできない。
早くお風呂に入りたいけど点滴が外れて自由になるまでガマンすることにした。

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03月12日入院13日目 術後8日目

耳の後の傷以外に、頭が動かないようにネジで固定した傷が3つある。
ネジの傷の抜糸は手術の翌日にしたはずなんだけど
頭頂部付近の抜糸を忘れたようで、昨日寝る前に針をみつけた。
回診の時に取ってもらった。
もう取り残しはないかなぁ…ドキドキ。

午後、久々のお風呂!
相変わらず酔っ払いみたいにフラフラなのでお風呂が怖かった。
カギ閉めてぶっ倒れたらどうしよう…とか不安だったけど
もしカギ閉めないで入ってて開けられたら
お風呂の前にある男性の大部屋から丸見えなので閉めて入った。
傷がどこにあるのか分からなくって
右側は思いっきり洗えなかったけど
3回シャンプーしたらスッキリした!
髪の毛がごっそり抜けたのはビビったけど。
髪の毛少ないとシャンプー楽だね。

お風呂入ったら頭がガンガンした。

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03月13日入院14日目 術後9日目

今日の朝食にチョコスプレッドが出たの!
昔給食にでたアレ。
choco.png

懐かし~♪そして好きだったんだよね~♪
バナナがあったのでバナナに付けてチョコバナナ!
って食べてみたらチョコバナナとは違う…。
んー。パンに付けた方が美味しかったなぁ。失敗。

手術前は食事も食堂でしてたし、ヒマな時はラウンジに行ってたし
病室にほとんどいなかった。
看護師さんに「手術前みたいにラウンジ行ってきなよ」って言われて
術後初めて売店とラウンジに行ってみた。

売店は大丈夫だったけどラウンジは遠すぎる…。
途中、目が回って気持ち悪くなりちょっと休憩。
ラウンジには行けたけど、すぐに夕飯の時間…。
移動に時間がかかるので早めにラウンジを出た。
思うように歩けるようになるにはどのくらいかかるんだろう。

同じ病室の人からイージーファイバーをもらって
お通じに良いっていう乳製品飲んで
お通じに良いっていうヨーグルト食べた。
夕飯前に食べるんじゃなかった…。
夕飯が食べれなくなっちゃった。

今日の夜はロキソニン飲まないで寝よう。

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03月14日入院15日目 術後10日目

私より早く退院したおばさんが外来に来てたみたいで
看護師さんから手紙をもらった。
退院したのは私が術後うなされてる頃。
食事を運んでくれたり良くしてもらったのに
ろくにあいさつも出来なかった。
会いたかったなぁ。

夕方、家族が小包を持ってきてくれた。
picoさんHI-KOさんモン基地の母さんからの贈り物!
arigato.jpg

みなさんからのお手紙を読んで
picoさんが作ってくださった本を読んで涙が出た。
明日は退院。りぶに会える!

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03月15日入院16日目 術後11日目 退院

今日は退院。
最後の病院食は久々に食堂で!
手術前は満席状態だった食堂も がら~んとしていた。
良い席とるのに競争だったんだよー。
食堂で食べてたのはおじさんばっかりだったんだけど
きっとみんな退院しちゃったんだね~。

一人でパンをレンジ(トースターが無い)で温めていると
若い兄ちゃんが入ってきた…。
しーんと静まり返った食堂(狭い)で二人きりの食事。
気まずかったぁ。最後の食事は写真撮ろうと思ってたのになぁ。

検査入院の退院の時と同じく折鶴と「退院おめでとう」のメッセージカードが。
今回の食事についてのアンケートは正直に書きましたよ。
あ、正直じゃないかも。まずいって書けなかった^_^;

食後、退院までかなり時間があったので久々にメイクしてみた。
なんと!ピクピクしちゃって書きにくかったアイラインが
スルッと簡単に書けるじゃないのっ!!
こんな些細な事で感動…(T-T)
これが一番 治ったって実感したかも♪

先生や看護師さんたちとお話して待ちに待った退院。
歩くのもまだフラフラなので、本当は退院するの怖いんだよね。


帰りの車はジェットコースター。
動く景色に目が追いつかない。
目がまわる~~~~!

退院時、処方された薬
○ムコスタ
○メチコバール
○アデホス
○セロクラール
○ロキソニン(頓服)

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03月16日退院後1日目

昨夜は術後初めて枕を使った。
傷にあたるので左向きに寝た。
寝返りをうてないし首も疲れて長い時間寝れなかった。

帰宅後、急に塩分の多い食事をしたせいか顔がむくんでる。
じんましんもひどい。
じんましんは食事のせい?薬のせい?

03月19日退院後4日目

退院後初めての外出。
まだ助手席から見える景色がつらい。
目がまわる~。

傷がつっぱって なかなかうまく出来なかった目薬が
うまく出来るようになった。
やっと完璧に上を向けるようになったってこと♪

03月20日退院後5日目

立ち上がるときによろけるのは相変わらず。
階段を普通に昇り降りできるようになった。

傷のかさぶたを剥がしたら面白くって止まらない。
一部無理やり剥がしたので後からズキズキした^_^;

03月24日退院後9日目 退院後診察

いつも11時過ぎからの診察だったから混んでたけど
10時代はガラガラ。10時前には診察終っちゃった!

診察と言っても傷を見せただけで特に異常ないがないので
治って良かったね~なんて雑談。
聞きたかった事がいくつかあったけど、笑ってたらすっかり忘れちゃった…。

めまいが治まったら働いても良いんだって。

まだ酔っ払いみたいなヨロヨロ歩きなので
念のため薬を出してもらった。
次回の診察は1ヶ月後。

03月25日退院後10日目

近所のスーパーに行ってみた。
キョロキョロすると目がまわる。
まだ目が追いつかないんだね~。
でも大分良くなってきた気がする。
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