ぴくぴくにっき

顔がピクピクする病気『顔面痙攣』とお別れするまでの日記。

CATEGORIES

PROFILE

まりも

まりも

20代後半な女子。
顔面痙攣と闘った女子。
本館はコチラ

MONTHLY

ENTRIES

COMMENTS

TRACKBACKS

LINKS

--月--日スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

02月03日はじめに

放っておいても問題ない。
でも、多くの人は生活に支障をきたす。



そんな病気『顔面痙攣』。

顔面痙攣とは、その名の通り顔が痙攣する病気。
顔の筋肉を支配する顔面神経に血管が触れて痙攣を起こす。

緊張やストレスで悪化する場合もあることから
精神的なもの、チック症と間違われることが多い。



私は右の瞼から始まり、頬、口元まで痙攣が広がりました。
ひどい時は右目が半分くらいしか開きません。
目の大きさも変わりました。
笑ったり、目を細めると痙攣することが多いです。
特にアイラインを引くときは大変っ^_^;

3月に手術を決め、治るかどうかは分かりませんが
治ることを信じて思い出に(?)記録することにしました。

このブログは記録好きな私が自分のために作ったブログです。
「誰かの参考になれば」と思って作った訳ではありません。
参考になる顔面痙攣のサイトはたくさんありますから('-'*)
なのでテキトーです。
こんな病気もあるんだなぁくらいに思っていただければと。


▼MENU

病気が分かるまで 
  瞼の痙攣が始まり、顔面痙攣という病気を知るまでの記録
通院
  顔面痙攣という病気を知り、手術を決めるまでの記録
検査入院
  検査入院3日間の出来事
入院生活
  入院日記
退院後の生活&通院
  回復までの記録と通院の記録
まとめ
  手術について まとめ

 ※このブログは、順を追って読んでいただきたいので
 日付の古い順になっています。
 よって、新しいエントリは一番最後のページにUPされます。
 サイドメニュー『ENTRIES』を開きますと、
 新しいエントリが見れます。

スポンサーサイト

02月03日瞼がピクピクする。

1990年代 後半
今から6年くらい前のこと。
右目の瞼がピクピクするのが気になった。

ピクピクが気になるようになったのは、
新しい職場にも慣れ、任される仕事が増えてきたころ。
『疲れ』とか『ストレス』で瞼がピクピクする人も多いし、
自分もその類だろうと思って気にしないようにした。

02月03日瞼のピクピクってこんなに続くもの?

そのうち治ると思ってたから、いつ始まったか正確には覚えていない。
職場の人に「もう3週間くらいピクピクしてるよ~」と話したのは覚えてる。
『疲れ』だったらとっくに治ってるよなぁと、少し不安になる。

気がつくと瞼がピクピクしている生活が何年か続いた。
そのうち瞼の上だけでなく、目の下までもがピクピクするようになった。
『気がつくと』ではなく、『緊張』したり、『意識』すると
ピクピクするような気がしてきた。

02月03日顔面麻痺?

2001年
学生時代のバイト先に久々に遊びに行って、
仲良くしてたスタッフの一人に、「ストレスで目がピクピクする」とグチった。
すると彼女は『顔面麻痺』で入院した時の話をしてくれた。
ある日突然、顔の半分が麻痺してしまったそう。

彼女の場合、数日前から光に敏感になり、
室内でもまぶしく感じ、瞼がピクピクしたという。

私はもともと光に敏感で、目の調子が悪い時は室内でもサングラスを必要とする。
瞼のピクつきも同じ。
これは『顔面麻痺』なんだ!

神経が切れてからだと大変だから、すぐに病院へ行った方がいいと言われ、
彼女が入院した病院に行くことにした。

今だったらネットでいろいろ検索できたかもしれないけど、
当時はパソコンを仕事以外で使うとは思っていなかった^_^;
それに仕事で「使った」と言っても、押すキーは決まっていて、
ろくにパソコンを使えなかったし…。

そんな訳で(?)ピクピクが気になっていたけど
『何科』で診てもらえばいいか分からなかった。

彼女が診てもらったのは『耳鼻科』。
さっそく その病院の『耳鼻科』に行った。

8月ということもあり、大きい病院なのに耳鼻科は空いていた。
瞼のピクつきから始まり、目の下までピクピクするのが数年続いていること、
知り合いが『顔面麻痺』で同じような症状だったから心配、
そんなようなことを先生に話した。

原因はストレス。
「気にすると余計にピクピクするから気にしないように」
「一時も休むことなくピクピクするようだったら また来てください」
とのことだった。
確かに一日中ピクピクしている訳じゃないし…。
様子をみることになった。

02月03日目だけではなく、頬、口元まで

耳鼻科を受診して数年後、目元だけではなく
頬や口元までピクピクするようになった。
ピクピクするだけでなく、顔の右半分がひきつる。
ひどいときは、右目が半分くらいしか開かない。
勝手に閉じてしまう。
口は右半分を引っ張られているかのように上がる。

『いつも笑顔』の接客業の私にはすごくつらい。
笑ったり、表情を作るときが一番ピクピクするから。

人と話すのが嫌になった。

緊張したり、表情を作る時ときにピクピクするんだと思ってたけど
寝ているときにもピクピクしているらしい。

02月03日顔面痙攣?

2002年
パソコンを購入。
検索って便利♪
いろいろ検索していたら、ふと『ピクピク』のことが分かるかもしれないと気付く。

『瞼 ぴくぴく』とか『顔面麻痺』で検索。
すると、『顔面痙攣』という病気があることを知った。

顔面痙攣は、簡単に言うと「血管による顔面神経の圧迫」。
顔の筋肉を支配する顔面神経に血管が触れて、痙攣を起こすらしい。

病名・受診する科も分かった。
あとは行動するのみ。
これが一番問題だったりする…。

02月03日治療方法は4つ。

ネットってすごい。
顔面痙攣の治療法がいくつか分かった。

1 神経ブロック療法
2 飲み薬による治療法
3 ボツリヌス療法
4 手術療法



1,2,3は、どれも完全に治すものではなく、一時的に痙攣を抑えるだけ。
完全に治すには手術しかない。

02月03日脳神経外科へ

2004年3月
仕事を辞めたこともあり、ゆっくり病気について考えるようになった。
新しい仕事に就く前に治そう!
そう思って、やっと病院に行く決心がついた。

近所にある脳神経外科クリニックに行ってみた。
やっぱり『顔面痙攣』だった。
正確には『右顔面痙攣』と言うらしい。

残念ながら、このクリニックでは飲み薬による治療しかできないと言う。
せっかく近所だったのになぁ。
家からかなり遠い、大学病院を紹介される。

02月03日大学病院へ

大学病院でいろいろと検査。
基本的な血液検査とか、レントゲン、CT、MRIなど。

最初の診察で完治するには手術しかないと言われかなりビビった。
手術となると髪の毛を剃らなくてはいけない。
一応オナゴなのでこれが一番イヤだった。

数回後の診察で『ボツリヌス療法』が良いと言ってみた。
先生は「よく知ってるね~」と笑っていた。
『ボツリヌス療法』は、ボツリヌス菌を顔に注射して筋肉を麻痺させるというもの。
ボツリヌス菌は一瓶10万円。保険が効いても一回3万円。
効果は3~4ヶ月。
一回の注射で治る人もいる一方、効果がない人もいる。
しかも痛い。
(ネットで調べたところ、注射をする場所を考えないと効果が半減するらしい。)
ということで先生は『ボツリヌス療法』を勧めなかった。

手術を怖がっていること、
「この血管が神経に触れている」というはっきりした検査結果が出なかったこと、
さらに、先生がとても良い人だったためか安心しきってしまい
診察の時はあまりピクピクしなかったこともあり
薬を飲んで様子をみることになった。

私が最初に行ったクリニックから紹介されて来た同年代の男性が
私よりもひどい症状だったにもかかわらず
飲み薬で軽くなったそう。

処方された薬は『テグレトール』と『ムコスタ』。
『テグレトール』は抗てんかん剤。
『ムコスタ』は胃が荒れないように。

『テグレトール』を飲んでもピクピクは変わらなかった。
それどころか耳の聞こえがおかしくなった。
電子レンジのピーピーピーという音がポーポーポーに聞こえる。
電子音すべてが半音下がったように聞こえてしまう。

02月03日手術をしよう

2ヶ月に一度の受診。
相変わらず薬を飲んでも軽くならないので、
手術をすることを決心した。

ただ、おみくじが2年連続で凶だったことや、
家族の周りで良くないことがいろいろとあったので、
年内は手術をしないでほしいと母親に反対された。

先生に年明けに手術をしたいと話した。

02月03日手術が決まった

2005年
年明けに家族と手術の内容や合併症などの話しを聞いた。
手術の際、神経を傷つけ顔面麻痺や、聴力障害が出るかもしれない。
何の手術だってリスクはつきもの。
私は大丈夫!!

もう一度MRIを撮って手術の日にちを決めた。
日にちが決まったら急に怖くなった。
でもこのピクピクが治るかもしれない。
楽しみな気もする。

02月07日DSA 血管造影

検査入院1日目

本日の内容

14時~ DSA 血管造影(セルジンガー法)



造影剤を使った血管撮影のため入院。

14時からの検査だけど、造影剤で吐き気が出るかもしれないとのことで昼食は抜き…。

前回の診察で足の付け根からカテーテルを挿入すると説明をされていたけど
当日になって血管専門(?)の先生が検査することになって
腕からカテーテルを入れることになった。
剃毛しなくて済んだよ…(*´∀`)
でも腕から入れにくかったら足の付け根から入れるかもと言われた。
もし腕から入らなかったら2度も痛い思いしなくちゃいけないんだ…
と不安になった。

検査室に入って横になり、最初に点滴。
これは造影剤を早く体内から出すためらしい。
私の血管は細いので、なかなか場所が定まらない。
刺してはぐりぐり。「細いな~」「あ~ダメだ」「ここは…」
先生がブツブツつぶやいていた。
研修医なのか!?とかなり不安になったけど、後からスゴイ先生だと聞いた。
3箇所目でやっとしっくりきたようで。
アザだらけの腕になっちゃったよ(T_T)

20050211160616.jpg


その後局所麻酔の注射。
「痛いですか?」って聞かれた時、感覚はあっても痛みはなかった。
でもカテーテルを入れ始めると激痛が…。

何回も「痛いですか?しびれますか?」と聞かれた。
ひじの骨をげんこつでグリグリされてる感じ。
「痛いですか?」と聞かれるたびに「血管が苦しいです」「窮屈です」
「きついです」と訳の分からないことを連発していた。
本当に腕がはちきれるかと思ったんだもん。

結局痛みが変わることもなく、「これ以上痛くならないですから」と
そのまま検査が進められた。
ひじの辺りが窮屈だった。血管が「せまいよー」って言ってる。
ひじを過ぎると何も感じなかった。
相変わらずひじから脇にかけて痛いけど。

先生は私のわき腹辺りに置いてあるモニタを見ながら操作していた。
気になって一生懸命横目で見たけどほとんど見えなかった(^_^;)
見たかったなぁ。

あっという間に脳までカテーテルを入れたみたい。
早かった。

造影剤を入れるたびに「首から頭が熱くなりますよ~」と声がかかる。
私は毎回「はい」と返事をしていたら、
何回目かで「返事をすると動いちゃうので返事しなくて良いですよ」
って笑われた。
だったら最初から言ってよ…。

造影剤を入れるとカァッと熱くなるのは聞いていたけど
こんなに熱いとは思わなかった。
鼻から、毛穴から、血が噴出すんじゃないかと思った。

1時間で検査は終了。
右手首から脇までテーピングで固定。
その上、指の先から脇までシーネでがっちり固定。
その後4時間の安静。

【続きを読む?】

02月08日採血・脳波検査・ムンテラ

検査入院 2日目

本日の内容

7:30~ 血液検査
10:00~ ABR (聴性脳幹反応)
14:00~ ムンテラ



7日の夜、先生が様子を見に来た時に血液型を聞かれた。
そういえば調べたことがなかった(^_^;)
ってな訳で朝から採血。

血液型、TPLA(梅毒抗体)、HBsAg(B型肝炎ウイルス抗原)を調べた。

10時ごろ、脳波の検査。
ベットに寝て、額、両耳たぶ、頭頂部に電極をつけ
ヘッドホンからカチカチ音を聞くだけ。
昨日の夜はあまり寝れなかったので爆睡しちゃった。
何回もビクってなって恥ずかしかったr(^ω^*)

14時ごろカンファレンスルームにて先生と手術のお話。
入院が決まった時にもかなり詳しい話を聞いていたけど、
今回はたくさんの資料を見ながらの説明だったので、すごく分かりやすかった。

17時~17時半までお風呂。
一人づつの予約制。ちょっと安心。
お風呂から出たら昨日カテーテルを入れたところから
白い糸みたいのが出てた; ̄ロ ̄)!!
看護師さんに見せた時には無くなってたんだけど
あれは一体何だったんだろう!?

昨日から検温のたびに37度5分近くあった。
毎回氷枕を勧められた。
緊張して熱が上がったのかな?

21時に消灯。
今日は大好きな『救命病棟24時』。
個室だったので、ドアを閉め真っ暗な中イヤホンで音を聞きテレビを見てた。
途中看護師さんが巡回に来てあせった。
やっぱり21時には寝なくちゃいけないのかな。
「大丈夫ですか?」って聞かれたけど何が大丈夫なんだろ?


【続きを読む?】

02月09日退院

今日は何にもなし!
6時に起きて朝ご飯食べて退院の会計ができるまでウトウト。
ヒマすぎる…。
持って行った漫画も全部読み終わっちゃったし。

私の場合検査入院と手術の為の入院が分かれてたけど
通常は分かれてないみたい。
先生の都合かな??

でも今回の検査入院で必要だと思ったものがけっこうあったので
分けて入院で良かった!
本入院は長くなるからね。
取りに帰れないし^_^;


【続きを読む?】

02月22日自己血採血が…

本入院の前にワンクッションおこう&
手術に使うかもしれない自己血を採血しようという事で
今日は退院後久々の受診。

診察室に入るなり「自己血採った?」って…。
退院後の予約は今日だけなんですけど。
外来で自己血採るとは言ってたけど今日の事だと思ってたよ!
先生すっとぼけすぎ。
急だったけど午後から採ってもらえることになった。

輸血部に案内され、輸血や自己血輸血の話を聞き、
12月の血液検査の結果が自己血採血できる基準値を下回っていると言われた。
11月に風邪で高熱を出し、近所のクリニックで点滴ついでに血液検査をした。
その時に貧血気味と言われ、念のため大学病院の方でも貧血かどうか調べたのが、12月の血液検査。
脳外の先生は「ちょっと貧血気味だけど、女性には多い」程度しか言ってなかったぞ。

という訳でもう一度採血。
血算の結果がやはり良くない(T_T)
中等度の貧血だということが分かった…。
今までよくめまいがしてたけど、肩こりだとか言われてきた。
貧血のせいだったんじゃん!

今日のためにレバー食べたりサプリ飲んだり…。
気休めにもならなかったのね。

鉄が不足すると氷とか変なものを食べたくなるらしい。
私、真冬でも氷バリバリ食べてる 氷大好き人間
コレって自覚症状なの?(* ̄m ̄)

とりあえず造血剤を1週間飲んで、それでもダメなら自己血は採れない。
他人の血を使うことになるかもしれない。
12月の血液検査で分かったはずなのに。
もっと早くから造血剤飲んでたら採血できたかもしれないのに。
今日はちょっとムカついた。

02月26日あると便利だと思ったもの

いよいよ2月28日(月)より入院です。
前回の検査入院であると便利だなぁと思った物をメモメモφ(,_,*)

小さめの時計
  テレビもあまり見なかったので時間の感覚が無かった。
  腕時計じゃなくて寝てても見れるのがいい。



深めのトレイ
  よく使うもの(ハンドクリームとかリップなど)を
  テーブルに置きっぱなしにしてたけど、
  ご飯のたびに移動するのが面倒だった。
  つねにトレイに入れておけば移動が楽。



S字フック
  何かと便利!
  とにかく便利。
  いろいろぶら下げてた。



まくら
  病院のまくらが合わず、肩こり&頭痛までした。
  でもコレ持って行くとすごい荷物になるなぁ(-_-;)



◇ミニライト
  頭上のライトをつけると明るすぎて迷惑でしょ?
  夜中起きちゃった時、何かと使った。

 

あとはひたすら暇つぶしグッズかな~。

02月26日ありがとう。

大阪に行ったときにnao-naoさんには手術の事を話していたので
りぶの青鬼帽と一緒にガッツミュウちゃんの写真を送って頂きました♪

myuchan.jpg


とっても元気が出る写真♪
どうもありがとうございました★

キヌ(キヌガサ)では検査入院前にお知らせしていたので
NONさんから暇つぶしに最適なゲームと
幸運猫グッズを頂きました♪

nonsan4.jpg


nonsankara.jpg


幸運猫グッズはベットサイドに飾っておきます♪
本当にありがとうございました★

みなさまが応援してくださっているおかげで
とっても心強いです。
いつも本当にありがとうございます<(_ _)>


02月28日入院1日目

本日の内容

採血(自己血が採れるか!?)
心電図
頭部・胸部X-P



入院するなり、最初に自己血採血ができるか採血。
いつもだったらベテランの検査技師さんがパッと採ってくれるのに
今日に限って前回輸血部にいたお婆ちゃん看護師…。
私の血管、細くて採りにくいのはわかるんだけどひどすぎる!
「血管が逃げた」「ごめんね」を繰り返し血管をさぐってる。
採血でこんなに痛い思いをしたのは初めて。
結局最初に刺した所からじゃ採れなくて
腕の横から(すっごく痛いトコ…)採りやがった(;`皿´)
採り終わったら汗びっしょりだったよ!
入院患者なんだから病棟で採ってくれれば良かったのに。
輸血部のDr.はそのつもりでスピッツを病棟に送ったらしいぞっ。

こんな痛い思いをしたのに結局貧血は改善されてなくて
自己血は採れないことに。
「今ちょうど血液が増えようと頑張ってるところ」
「この状態で自己血採ったら輸血が必要」だって。
意味無いじゃん!
もう少し早く造血剤を飲めば採れたかもしれないのに~。
手術で出血が少なくてすむ事を祈るしかない…。

その後心電図とレントゲン。
あっという間に本日のお勤めは終了。

夕方手術前後の説明を聞く。

【続きを読む?】

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。